小児脳腫瘍の会  (Child Brain Tumor Parents Support Group) 

◉神奈川子ども病院入院患者家族有志で結成。ネットでの小児脳腫瘍患者団体の草分け的存在です。

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小児脳腫瘍の会は、脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会として、2002年より患児家族の生活の質(QOL)を向上、より良い環境、心のケア、情報の共有を掲げて活動しています。先生方を交えてのお泊り会などの親睦会や厚労省審議会への意見発信など行政への働きかけを行っています。小児脳腫瘍関連の患者会とともに小児脳腫瘍連絡会としての活動も行っています。

公式サイト

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