小児脳腫瘍患者と
家族のために
私たちは
集いました
私たちについて
小児脳腫瘍は、白血病に次いで発症率が高い小児がんで、
治癒がとても難しいとされる病気です。
しかし、その治療・研究は我が国では
他の欧米先進国とくらべて、遅れているものも多いとされています。
同じ脳腫瘍といっても腫瘍組織の種類は多く、
それぞれの疾患により治療方法は違います。
近年、インターネットの普及も後押しし、
そうした疾患別の患者会が数多く作られてきています。
この小児脳腫瘍連絡会は、そうした小児脳腫瘍の各患者会が連携し、
小児脳腫瘍の患児の治療環境とQOLの向上、
社会的な啓蒙・啓発を進めていくために結成されました。
治癒がとても難しいとされる病気です。
しかし、その治療・研究は我が国では
他の欧米先進国とくらべて、遅れているものも多いとされています。
同じ脳腫瘍といっても腫瘍組織の種類は多く、
それぞれの疾患により治療方法は違います。
近年、インターネットの普及も後押しし、
そうした疾患別の患者会が数多く作られてきています。
この小児脳腫瘍連絡会は、そうした小児脳腫瘍の各患者会が連携し、
小児脳腫瘍の患児の治療環境とQOLの向上、
社会的な啓蒙・啓発を進めていくために結成されました。
参加団体
小児脳腫瘍の会 (Child Brain Tumor Parents Support Group)
◉神奈川子ども病院入院患者家族有志で結成。ネットでの小児脳腫瘍患者団体の草分け的存在です。
近畿小児脳腫瘍の家族会・経験者グループmiracle Brain(Pediatric Brain Tumor Support group in Kinki prefecture)
◉近畿を中心に活動する患者家族会です。
繫がり歩む小児脳腫瘍ママの会 (The Family Support Groupe For The Pediatric Brain Tumor Patients)
◉胚細胞腫瘍を中心に小児脳腫瘍家族の母親が集うコミュニティです。
イベント
申し訳ありませんが、申し込みは締め切られました。
ISPNOファミリーデー2020
日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、中でも難治性の疾患が多いのが小児脳腫瘍です。世界中でより良い治療の研究が勢力的になされていますが、国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO）は、小児脳腫瘍関係者が集う、髄一の国際学術集会です。 日本では、希少疾患であるため情報が少ない中、小児脳腫瘍関連の様々な団体がネットワークを作り情報交流や治療開発や生活の質の向上のために活動しています。今般、わたくしたちは、ISPNO2020に伴い、患者家族の集いであるISPNO2020ファミリーデーを企画しました。 このファミリーデーは小児脳腫瘍の患者・家族と医療関係者、支援してくださる方等との交流、情報交換が目的です。 このファミリーデーによってみなさんとの絆がより強固になること、そして、治療開発や支援体制がより良い方向に向かうことを願っています。
- 日付: 2021/10/30 14:00
- 場所 オンラインイベント
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