小児脳幹部グリオーマの会(Child Brain Stem Glioma Network)
◉小児脳幹部グリオーマ(DIPG)の患者家族のネットコミュニティです。
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小児脳幹部グリーマ(DIPG)は脳幹の橋部の内部に悪性腫瘍が発症する病気です。治療法が確立されておらず、診断と同時に余命宣告される最も厳しい小児がんです。当会はこの疾患の患者・家族・遺族によるネットコミュニティです。
主な活動は掲示板での情報交換、病気解説書「VOICE」の配布、他団体と協力しての病気の啓蒙・啓発・国への請願活動等です。
