◉神奈川子ども病院入院患者家族有志で結成。ネットでの小児脳腫瘍患者団体の草分け的存在です。
◉近畿を中心に活動する患者家族会です。
◉胚細胞腫瘍を中心に小児脳腫瘍家族の母親が集うコミュニティです。
日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、中でも難治性の疾患が多いのが小児脳腫瘍です。世界中でより良い治療の研究が勢力的になされていますが、国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO)は、小児脳腫瘍関係者が集う、髄一の国際学術集会です。 日本では、希少疾患であるため情報が少ない中、小児脳腫瘍関連の様々な団体がネットワークを作り情報交流や治療開発や生活の質の向上のために活動しています。今般、わたくしたちは、ISPNO2020に伴い、患者家族の集いであるISPNO2020ファミリーデーを企画しました。 このファミリーデーは小児脳腫瘍の患者・家族と医療関係者、支援してくださる方等との交流、情報交換が目的です。 このファミリーデーによってみなさんとの絆がより強固になること、そして、治療開発や支援体制がより良い方向に向かうことを願っています。続きを読む